Dor crônica: vivendo com LPHS

              Faz 13 anos que minha filha Natasha padece de LPHS - Síndrome de Dor lombar e Hemáturia. Doença rara, ela é a única paciente diagnosticada no Brasil ,até agora. Sofre de dor extrema, sua vida se resume a hospital e internação domiciliar. Começou quando ela tinha 15 anos. Não há como descrever em palavras o que eu sinto vendo minha filha gritar de dor, quando deveria estar fazendo o que todos os jovens da sua idade fazem. Isso não é vida para ninguém... Essa doença é tão cruel que ela não afeta a pessoa em nada, apenas viver com dor extrema nos rins todos os dias, os medicamentos usados para tentar diminuir o nível de dor que podem causar falência de órgãos nobres, e sem essas drogas eles não resistem. Eles, porque fora do Brasil, EUA, Reino Unido, Portugal, Canada, Finlândia,Nova Zelândia, Inglaterra, Alemanha. Existem mais ou menos 500 pessoas diagnosticadas com LPHS e esse número vem crescendo. Nós temos 4 grupos de suporte via facebook, é onde trocamos idéias sobre procedimentos e cirurgias,pois essa síndrome não tem CID, não tem um protocolo a ser seguido,os laboratórios não investem em pesquisas devido ao fato de abranger um número considerado pequeno para eles, ou seja, não é viável financeiramente. 
            Portanto tudo que se tenta para LPHS é " faz para ver o que acontece" essa doença é conhecida há mais de 55 anos, mas essa é a primeira geração que tem voz para gritar "nós estamos aqui e queremos viver!" graças a globalização. Sabemos que não existe cura, mas para pacientes como minha filha que já retiraram um rim e todas as drogas foram testadas e nada mais funciona, tanto que ela já não pode sair do hospital, existem procedimentos e cirurgias que tem chances de diminuir a dor. E é atrás disso que estou indo, nesse momento sou a voz e a única esperança de manter a vida da minha filha, ela não viverá muito tempo com a quantia de drogas que vem usando para não enlouquecer de dor. Em toda minha vida nunca me imaginei fazendo algo assim, tornando minha vida pública... porém ela está com 28 anos, não quer mais sofrer. A dor constante e forte acaba com o ser humano,portanto luto contra o tempo. Ao longo de 13 anos todos os empréstimos foram feitos, não tenho mais de onde arrecadar fundos. No exterior eles conseguem estes procedimentos pela rede pública, aqui.... é preciso levar os artigos que recebo para ver quais médicos se dispõe a encarar o caso dela.Pois não conhecem. E praticamente tudo que vem por ai vai ser feito em Curitiba,onde está o Dr.Alexandre Novick Francisco, ele vai coordenar todas as cirurgias e implantes para dor na Natasha. 
           Perdi a conta de quantos procedimentos ela já fez, quantas vezes acompanhei sua entrada no bloco cirurgico chorando..... e quantas noites nos meus braços desesperada pois não havia dado certo.... Ela merece uma chance!!! Esperamos por 4 anos pra saber o que ela tinha, pois LPHS é um diagnóstico de exclusão. Até então ela era tratada como se tivesse transtorno mental ou vicio em drogas, mas Deus põe anjos em nosso caminho quando menos esperamos e um deles foi o Dr. Luiz Alberto Michet Da Silva, que acendeu a luz onde tudo era escuro e deu o diagnóstico de LPHS. Agora estamos no limite devido ao seu estado de saúde, temos que tentar tudo que está aparecendo, até que um amenize a dor. Em todo esse tempo estamos amparadas pela médica da dor Dra Marcia Akemi Kuboki, sem ela eu não teria mais minha filha. Ela é o anjo da vida da Natasha. Tudo que ela pode fazer para aliviar seu sofrimento ela faz, enfim, vou por meu email para quem quiser saber mais sobre LPHS,e sobre tudo que estivermos tentando. 

           Meu e-mail para quem quiser ter acesso a contas hospitalares, honorários médicos ou maiores informações sobre LPHS b.belous@gmail.com. Qualquer ajuda é bem-vinda. Não tenho como estimar a quantia precisa que vamos usar, pois não sabemos quantos procedimentos ela vai precisar e se terá ou não complicações, porém se for necessário chegar até a mielotomia punctiforme. Ultima cirurgia, com certeza gastaremos em torno de $200.000,00.

Doações

Opção 1 R$2,00 Opção 2 R$5,00 Opção 3 R$10,00 Opção 4 R$20,00