O QUE É LPHS?

Síndrome de Dor Lombar e Hematúria LPHS:

Dor nos flancos (lateral do abdomen), com irradiação para a frente, exatamente como cólica renal. O paciente apresenta episódios de hematúria (sangue na urina) e este sangue vem da parte interna dos rins (muitas veses este sangue não é observável a olho nú, se descobre com exames específicos de urina). A dor é incapacitante e não responde a analgésicos comuns.

Diagnóstico:

É de exclusão, ou seja, é necessário investigar exaustivamente toda patologia que possa causar dor lombar e pélvica. Envolve muitos especialistas, como: nefrologista, urologista, neurologista, fisiatra, ginecologista, hemodinamicista, psiquiatra e especialista em dor.

Doenças que podem ser confundidas com LPHS:

Fibromialgia, formação crônica de cálculos renais, endometriose, rim hipermóvel, síndrome de quebra-nozes, má formação de artérias renais, patologias renais que necessitam de intervenção cirúrgica para olhar “dentro do rim”, são várias, tumores renais e outras que não me ocorrem no momento.

Enfim, é necessária uma investigação muito longa, multidisciplinar (vários especialistas) e criteriosa. A Natasha passou por tudo isso ao longo de 4 anos.

Tratamento:

Opióides (derivados de morfina) e alguns bem mais fortes, auto-tranplante renal (posicionar o rim do paciente na parte baixa do abdômen), para alguns portadores funciona por um tempo.

Denervação Renal: retirada da camada externa do rim, responsável por enviar impulso de dor (novamente funciona em alguns, porém o rim se reenerva e a dor retorna).

Nefrectomia: retirada do rim, foi o que a Natasha realizou há anos atrás, e ficou mais de 2 anos sem dor, existem pacientes que permaneceram um tempo bem maior livres de dor. E é um dos grandes desafios desta síndrome, cada um reage de um modo, nunca se sabe o que esperar.

Agora estamos atrás de técnicas mais modernas, tentamos o neuro estimulador medular (são eletrodos implantados na coluna ligados a uma bateria que fica dentro da parte baixa do abdômen) deu certo para 2 pacientes do exterior, infelizmente para a Natasha não funcionou. Porque? Ninguém sabe!

Existe outro aparelho que é digamos uma evolução do neuro estimulador, porém só no exterior, a ANVISA não liberou para o Brasil ainda. Existem outros vários procedimentos com rádio frequência e ablação (um tipo de lesão - usando calor- controlada nos nervos que conduzem a dor) que devemos tentar.

Na verdade, como o número de portadores pelo mundo afora é muito pequeno, não existe interesse das multinacionais farmacêuticas em investir em pesquisas... portanto eles são cobaias!

E os raros médicos que abraçam o caso precisam pegar um pouco daqui e dali e ir testando para ver o que vai aliviar a dor.

Prevalência:

Acomete principalmente mulheres brancas e jovens entre 11 e 40 anos. Apenas 20% são homens.

Conhecimento da síndrome:

Os primeiros relatos datam de 1962, mas somente agora estamos tendo conhecimento que existem mais pessoas sofrendo, graças a Internet.

Quem quiser obter maiores informações sugiro que utilize os portais pubmed ou medline, é só onde vão achar alguns artigos. Livros sobre LPHS não existem, outra fonte confiável, para quem tiver acesso há o Jornal de Dor da Inglaterra.

A vida com LPHS:

Eles próprios se definem como mortos vivos, pois apenas passam pela vida, são uma sombra, que grita de dor, vomita e sofre. Não são capazes de se sustentar, estudar, trabalhar, os amigos somem. E os comentários mais comuns nos grupos de suporte são ”porque isso não mata logo”!

Espero que possam ter entendido um pouco mais sobre esta síndrome medonha.

Dúvidas? Entrem em contato através do meu email b.belous@gmail.com