Um dia especial!
Hoje fomos entrevistadas pela RBS de Santa Maria, ainda não sei se vão transmitir somente para a região ou todo o Estado. De qualquer forma depois de editarem a matéria coloco o link aqui. Enfim, foi dificil relembrar histórias doloridas novamente. A Natasha tornou-se muito reclusa devido a dor e ao afastamento de praticamente todos os amigos. No final concordou em falar um pouco, estava sem dor, tinha acabado de fazer medicação. Espero que essa matéria não ajude apenas minha filha, que sirva de alerta para todos os profissionais da saúde que esta síndrome existe e é cruel.
Recebi e-mails me pedindo explicações sobre LPHS. Vou montar um esquema tentando não usar termos médicos para que todos possam entender. Na segunda-feira a Natasha tem uma consulta com a endocrinologista, e será particular, pois aqui praticamente todos os endócrinos se descredenciaram da Unimed custo: 250,00. Vou postar o recibo. E ela deveria estar usando 250mg de Pristiq (Cloridrato de Desvenlafaxina), que é um antidepressivo que se descobriu há pouco que atua aliviando dor crônica, já entrei com o pedido via judicial, mas até agora nada... Quando o psiquiatra tem amostras ele dá para ela, mas isso nem sempre acontece, e já faz um mês que ela está sem o medicamento, é bem caro, por mês fica em torno de 500,00 reais. A consulta com a endócrino é necessária porque ela está com toda parte de hormônios da tireóide bem alterados, provavelmente devido as altas doses de opióides para conter a dor.
Na próxima semana a Natasha também vai conversar com vocês, dizendo como se sente, e como é viver em um hospital, aos poucos ela está acostumando com a idéia, pois até agora as comunicações eram via grupos fechados e com pessoas com a mesma síndrome. Amanhã vou postar mais fotos.
Abraços 
Elisabete Belous
11-10-2013
