Dor crônica: vivendo com LPHS

Olá Amigos!

Quero agradecer as visitas, as doações, os emails que infelizmente não estou conseguindo responder todos como gostaria.

Porém são muitos e vou respondendo na medida do possível.

Tenho sido questionada vária vezes sobre quais procedimentos a Natasha já realizou e ou vai realizar.

Vou listar aqui os que já foram testados e sem sucesso:

Bloqueio de nervos sensitivos (na coluna, mas pode alcançar os rins), mais de 15 vezes.

Bloqueio na coluna usando esteróides e anestésicos, mais de 10 vezes.

Todas as medicações via oral opióides (derivados de morfina). TODAS

Adesivos para controle de dor (Fentanila).

Retirada da vesicula (comum em todos os portadores de LPHS) formam pedras na vesicula também.

Sessões de rádio frequência pulsada em L2 (região da coluna lombar) foram pelo menos 12 .

Repouso medular (é inserido um catéter na lombar que libera continuamente analgésicos não opióides, para tentar diminuir a dose usada de drogas posteriormente) ou seja, o cérebro e o sistema nervoso respondem melhor a um menor número de drogas, para isso a pessoa fica praticamente presa ao leito por mais ou menos 10, 15 dias.

Retirada do rim (que permitiu que ela ficasse sem dor por bem mais de 2 anos, sem usar droga alguma).

Mas em LPHS tudo é tentativa, e sabiamos que a dor poderia voltar.

Implante de neuroestimulador medular, fixam eletrodos na coluna e implantam uma bateria (como um marcapasso) na parte inferior do abdômen. E o paciente recebe uma espécie de controle onde ele pode aumentar ou diminuir a intensidade das vibrações.

Nos nossos grupos de suporte do Exterior dois portadores de LPHS colocaram e estão bem, outra menina colocou, retirou e teve o implante recolocado por outra equipe, ainda está se recuperando. Na Natasha funcionou por 23 dias...

Bloqueio neurolitico (injeção de álccool em pontos especificos que atingem os rins) infelizmente descobrimos depois que não funciona pra LPHS.

Então chegamos até aqui, onde ela está hospitalizada, correndo risco de vida e sem condições de dar alta.

Por isso essa campanha, para ir atrás de novos métodos de controle da dor.

Elisabete

19-10-2013